Саркома: от отчаяния до веры

Просто об онкологии не скажешь. Сегодня «рак» для многих синоним смерти. Люди страшатся не только самой болезни как причины своей кончины, но и тех страданий, которые эта болезнь приносит больному и окружающим его людям. В этой статье нет места статистике заболеваемости и смертности от рака. Оставим и медицинскую терминологию. Рассмотрим историю одной болезни. Историю одной семьи. Одного молодого человека. Историю с продолжением…

Помощь, когда она очень нужна

В сентябре прошлого года через страницу поликлиники в социальных сетях ко мне обратилась Татьяна с просьбой помочь её мужу. В недавнем времени он перенес стентирование. Состояние мужчины вызывало опасения, медлить было нельзя. Помощь оказали оперативно, и главное – своевременно. Терапевт и кардиолог сработали единым тандемом. Общение во Вконтакте с вартовчанкой мы продолжили. Вскоре выяснилось, что проблемы со здоровьем в этой семье не только у мужа, но и у сына.

Но обо всем по порядку.

Весна 2019-го. Все было прекрасно: 24-летний Миша после окончания ВУЗа получил диплом юриста и устроился на работу. Высокий, под 2 метра ростом, красивый, без вредных привычек молодой человек со здоровыми амбициями. Впереди вся жизнь.

- То утро я не забуду никогда. Сын подошел ко мне на кухне и сказал: «Мама посмотри, меня беспокоит эта шишка на левой руке, чуть выше локтя. Она появилась не так давно и не болит. Может это бицепсы нарастают»? Я посмотрела на руку, потрогала опухоль, которая была уже с кулачок, и испытала какой-то ужас. Сын быстро записался через «Госуслуги» к хирургу. Нам повезло, приём состоялся уже через 2 часа! – рассказывает Татьяна.

Врач – хирург ничего страшного и конкретного не сказала, но сразу направила на ультразвуковое исследование мягких тканей. Там тоже ничего определенного не выявили. Просто опухоль. Далее был рентген. Он показал, что в костной ткани все в норме.

- Мы хотели сразу сделать магнитно-резонансную томографию мягких тканей, но в нашем городе на тот момент не было технической возможности для исследования именно области предплечья. Я записала сына в Сургутскую клинику. Все 3 часа пока мы ехали, лил дождь. Это большая редкость для нашего региона… Тогда еще не было слез. Была надежда, что это просто опухоль и все будет хорошо – вспоминает мама Михаила.

После пройденного обследования врач выдал результаты и рекомендовал консультацию врача-онколога.

- Я получала результаты одна, и сама прочитала заключение: «Образование похожее на саркому мягких тканей левого предплечья». Перед этим я уже изучила информацию по поводу опухоли, которая может быть на руке у молодого человека. Саркома была описана, как болезнь молодых с непредсказуемыми последствиями. Пол ушел из-под ног! Но внутренний голос твердил: может быть, ошибка. Это ошибка… - продолжила свой рассказ, смахивая накатившую слезу, расстроенная женщина.

Просто добраться до дома

Сердце Татьяны сжалось от боли, предчувствие беды засело в голове. Надо было как-то собраться и что-то сказать своим мужчинам, чтобы спокойно доехать до дома. Муж и сын были в машине, когда она сообщила, что есть подозрения на злокачественную опухоль. Решение пришло мгновенно: дома надо срочно проходить обследование. По возвращению семья обратилась в поликлинику №1 к заведующему Флюре Самахужиной с заключением. Здесь сразу организовали полное обследование. А дальше направили в Онкологический диспансер.

- Сын у нас большой оптимист, он всегда меня успокаивал. Рука не болит, значит, все будет хорошо. Но я уже все знала о последствиях саркомы. Поторопиться – значит улучшить прогноз. Я зашла на сайт Окружной клинической больницы города Ханты-Мансийска. Там описывали возможности Онкоцентра в диагностике и лечении опухолей. На сайте был телефон главного врача Елены Кутефы. Я позвонила. Сразу никто мне не ответил – комментирует мама.

Вечером того же дня Елена Ивановна перезвонила сама. Она внимательно слушала и успокаивала обеспокоенную мать. В завершение разговора предложила приехать в Ханты-Мансийск. В больнице обязательно помогут. В этом голосе было столько уверенности и сострадания, что семья из Нижневартовска не сомневалась, их ждут. За направлением в окружную больницу молодой пациент обратился в Нижневартовский онкологический диспансер. Местный врач-онколог-хирург сразу сказал об ампутации. Другого пути не было. Но направление выписали. На следующий день с молодым вартовчанином из больницы связался заместитель руководителя по онкологии, главный внештатный онколог Депздрава Югры Евгений Билан. Он рассказал куда и к кому обратиться в ОКБ по прибытию.

- Конечно, были слезы. Но я запомнила слова Билана, сказанные   даже немного жестко и по-мужски: «Вы перестаньте придумывать то, чего пока нет и с вашим сыном все будет хорошо». Именно они привели меня в чувства и вселили надежду - делится своим отрезвляющим впечатлением мама Миши.

 

О надежде и человечности

Семья прилетела в Ханты-Мансийск.Их приняли без очередей, пациента госпитализировали для взятия биопсии. Через 2 недели диагноз подтвердился. Опухоль на руке росла очень быстро. После консилиума в окружной больнице решили направить Мишу в Федеральный онкологический центр. Врачи провели полное обследование всех органов, метастазов не обнаружили.

- Это вселяло в нас надежду и веру в то, что все будет хорошо. Наш сын еще не знал, что ему грозит ампутация руки. Сказать ему об этом я не могла. Ещё зиждилась надежда, что в Москве смогут спасти не только жизнь, но и руку- рассказывает Татьяна.

Заведующий онкологическим центром Евгений Билан, и врач-хирург, торакальный онколог Павел Григорьев решили, что больной должен знать все о своём диагнозе. Они рассказали ему о последствиях, но не исключили, что в федеральном центре смогут сохранить руку. Миша держался как настоящий боец! Утешал мать и даже шутил с врачами. Как отметила семья молодого человека, самое главное, что сделали медицинские специалисты – это дали Мише свои контакты и возможность обращаться к ним в самые сложные моменты. Просто поговорить и получить помощь. Чуткость особенно ценна в такие моменты. Мише была оказана не только квалифицированная медицинская помощь, медики проявили максимум человеческого внимания. Тогда в Ханты-Мансийске молодому вартовчанину диагностировали эмбриональную саркому мягких тканей левого предплечья з степени злокачественности. Его направили в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России в столицу.

- Понимание, что ты не один в борьбе со своей болезнью даёт силы двигаться дальше, к победе над раком. А бороться нужно было серьезно. Диагноз моего сына относится к редким заболеваниям. Всего 1 случай на 200 тысяч населения. Он был самый молодой в этом взрослом мире – продолжает Татьяна.

В НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина по рекомендации врачей Ханты-Мансийской окружной клинической больницы семью из Нижневартовска встретила специалист телемедицины Наталья Сущевская. Мише были назначены консультации со специалистами центра, проведены дополнительные обследования. По результатам врачебный консилиум назначил лечение - проведение курсов полихимиотерапии (ПХТ) по месту жительства. В Нижневартовском онкологическом диспансере были уже готовы к появлению такого молодого и очень сложного пациента. Была назначена высокодозная химиотерапия. Как Миша перенесет её, опасались врачи и родные. Под руководством заведующего отделением химиотерапии Виктории Михалюк врачи-онкологи высокопрофессионально провели назначенное в РОНЦ им. Н.Н. Блохина лечение. Но после контрольных исследований опухоль только росла. Рука у больного почти не болела и работала. Предстояло ещё 6 курсов высокодозной ПХТ перед операцией.

- Наши онкологи грамотно и профессионально организовали весь процесс лечения. Сын очень хотел жить, сохранить руку. Он никогда не ныл, выполнял все предписания врачей – продолжает мать - Нам помогали все, даже специалист пресс-службы Нижневартовской городской поликлиники. Обращаясь в социальной сети «Вконтакте» через официальную страницу медицинской организации, мы могли оперативно организовывать Мише консультации с врачами-специалистами между курсами химиотерапии. Врач-терапевт Мария Леонова, хоть и не с нашего участка, сопровождала нас всё это время. Она постоянно находилась на связи через пресс-службу и оперативно решала все возникающие вопросы, готовила необходимые документы. В Москву мы летали всегда с полным комплектом всех анализов и консультаций – с благодарностью рассказывает мать.

Операция могла быть назначена в любой момент. Семья еще 2 раза посетила столичный онкоцентр. Тогда требовался контроль и корректировка лечения. Все надеялись, что опухоль уменьшится. Однако, после курсов химиотерапии она только увеличилась, появились боли в пальцах. Мишу снова направили в окружную клиническую больницу г. Ханты-Мансийска на проведение ПЭТ КТ. Заключение подтвердило: опухоль растет. Положительные новости тоже были. Метастазов нет нигде. Евгений Билан и Павел Григорьев смогли убедить парня, что жизнь продолжается и какая она будет, зависит от него.

- Мы чувствовали большую моральную поддержку и заботу. Сын уже был готов к ампутации руки и хотел, чтобы это сделали в Ханты-Мансийске. Но врачи московского центра настояли закончить курс ПХТ и вернуться на консилиум за назначением дальнейшего лечения – продолжает Татьяна.

Ради спасения жизни

Семья прилетела в Москву. В этот же день провели МРТ-исследование опухоли. Результат был хуже. Мишу пригласили на консилиум, где вынесли решение: чтобы спасти жизнь, надо ампутировать руку.

- Это был шок. Я до последнего смотрел на свою проблему с оптимизмом. Надежда оставалась. Но её резко сломали! Спустя минут двадцать я успокоился. Принял, как есть. Скорее всего, я просто не хотел думать в тот момент о плохом, не хотел накручивать себя. Надо ампутировать ради жизни - значит надо. Остальное решу потом – вспоминает Миша, пожелавший скрыть своё настоящее имя.

Восемь месяцев нижневартовская семья боролась со страшной болезнью. 6 курсов высокодозной химиотерапии – цена спасения молодого, ещё толком не видевшего жизни, человека. В последствии руку пришлось ампутировать. Операцию провели отличные хирурги. Для них это была рядовая, не сложная операция. Вартовчанам выделили отдельную палату. Матери разрешили быть с сыном 5 дней. Весь персонал заботился о пациенте с особым вниманием. Было видно, равнодушных к судьбе молодого парня нет. По словам родителей, сын и так отличался умом и сообразительностью, но за время лечения он стал совсем взрослым. Своим поведением, верой, что они справятся, он помогал выжить всем членам горячо любимой семьи. Не было никаких истерик. Были слезы, которые Миша старался не показывать. Отец, как многие мужчины, все носил в себе. Он работал и зарабатывал деньги, чтобы вытащить сына. Никто не допускал мысли, что может быть как-то иначе. Они точно знали, им помогут. Сын будет жить. Пока Миша находился под наблюдением в НМИЦ им. Блохина медики неустанно следили и за его психологическим состоянием.

- Он так плакал, мой большой и маленький мальчик… Всё спрашивал: «Почему? За что?!» Мой уже далеко не молодой организм не выдержал. От всего увиденного я потеряла сознание – снова вспоминает свой удар измученная мать.

Очнулась Татьяна в кабинете медицинской сестры. От стресса резко упало давление. После уколов женщине стало легче. Она вернулась в палату к сыну. Миша спал под действием успокоительного, а его мать пила сладкий чай, заботливо приготовленный медицинскими сёстрами, приходила в себя. Психолог подолгу беседовала с Мишей. Понемногу и он стал возвращаться к жизни, осознавая и принимая суровую действительность. Через 3 дня разрешили вставать. Мать с сыном стали гулять по центру. Жизнь налаживалась. С самого начала молодой человек пытался все сделать сам. Конечно, сразу не получалось. Мучили фантомные боли в руке, которой не было. Это очень страшно, когда болит то, чего нет. Но он больше не плакал и даже успокаивал маму. В РОНЦ сразу оформили инвалидность, на 5-ый день семья получила все необходимые документы. Совершенно незнакомые и, казалось бы, чужие люди, но при этом настоящие профессионалы своего дела, медики подарили много тепла и заботы маленькой семье из Нижневартовска. Главное – они обрели надежду и веру, что вместе справятся.

 

Вперед к новым горизонтам

Дома, в нижневартовском онкодиспансере, молодой человек продолжил общение с психологом, уже местным. Ему нравилось. Это помогло преодолеть страх перед будущим и наметить серьезные перспективы в жизни.

- Наверное, все же есть ангел-хранитель, который посылал нам неравнодушных людей в это очень сложное для нашей семьи время. Мы прилетали домой в субботу утром, но в онкологии нас уже ждали. Фантомные боли никто не отменял, а обезболивающие у нас закончились. Мы снова связались с терапевтом и были приглашены на приём для выписки необходимых препаратов. Кроме того, в этот день хирург поликлиники №1 осмотрел то, что осталось от руки. Мише сделали перевязку. Мы получили обезболивающие. Наши онкологи готовы были провести еще 4 курса назначенной химиотерапии. Казалось бы, руку не спасли… Но все, кто помогал этой семье, вздохнули с облегчением. Угрозы жизни больше нет.

- Наша семья учится жить в новых условиях. Сын с самого начала пытается быть самостоятельным и независимым от чужой помощи. Заказали пока косметический протез руки. После ремиссии можно будет и рабочий – рассказывает о планах на будущее отец семейства.

У Миши большая мечта - установить бионический протез, который может почти все! Для этого должна наступить ремиссия хотя бы на год. Это стоит больших денег. Михаил молод и полон амбиций. Он имеет юридическое образование и успел поработать по специальности. Всегда увлекался историей. Еще до болезни хотел получить второе высшее образование по специальности «Учитель истории». Сейчас, когда проходят «побочки» от химиотерапии, Миша продолжает готовиться и хочет уже в этом году поступить в Нижневартовский университет. При этом ничего не мешает ему работать юристом. С его желанием жить, работать, помогать людям у него все получится. Пока готовился этот материал, я общалась по очереди с Татьяной и Мишей. Это их способ высказаться. Семья хочет поблагодарить всех, кто был и есть с ними в это трудное время. А главное – подать пример жизнестойкости и оптимизма всем тем, кто столкнулся с болезнью.

- Очень сложно кого-то выделить в онкологическом диспансере, в поликлинике или в других медицинских организациях, в которых нам довелось побывать… Весь персонал просто очень хорошо делал свою работу, при этом ничто человеческое им не чуждо. Хочется отметить, в такой ситуации надо стучаться во все двери и вам точно откроют и помогут. В каждом медицинском учреждении и на официальных сайтах указаны контакты и телефоны горячих линий. Первое, что надо сделать, если пришла беда, обратиться за помощью к профессионалам. Вам точно ответят и направят, как надо действовать. Никогда не примеряйте на себя похожий, но чужой диагноз и методику лечения, так как все строго индивидуально.  Надо жить и бороться, а не искать виновных. Расставлять приоритеты, жить здесь и сейчас. К сожалению, всегда остается риск, что болезнь может вернуться и об этом надо помнить. Выполняйте предписания врачей и просто живите.

Вместо послесловия

Важно, когда те, кто сейчас болеет, знают об историях тех, кто болел до них. О тех, кто выздоровел, кто победил, отрастил волосы, завел семью, родил детей. Это такая же важная часть лечения, как и терапия.  Нижневартовской семье помогла история победы над саркомой Александра Бочарова. Заболел в 11-ом классе, потерял ногу в борьбе с болезнью. Сейчас он, отец двоих детей, помогает всем, кто к нему обращается. Пройдя путь от отчаяния до веры, каждый больной должен знать, рак - это ужас. Но с ним можно и нужно бороться.

От себя я добавлю: нужно побеждать!

Евгения Пастухова,

специалист по связям с общественностью

БУ «Нижневартовская городская поликлиника»

 На фото: Миша за 4 дня до операции, парк "Коломенское". Коломенские холмы, вид на Москву-реку. 

Количество просмотров: 389